Wij wandelen van Aldeboarn naar Den Bosch om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoeken met als doel een geneesmiddel. Zodat het toekomstbeeld van Lenn en alle anderen met Usher verbeterd!
Wandelen
voor Lenn

Het verhaal
van Lenn.
Toen Lenn werd geboren werd al vrij snel duidelijk dat zijn gehoor niet was wat het moest zijn. Na onderzoek bij het audiologisch centrum bleek dat Lenn inderdaad slechthorend is. Dit was een enorme klap voor ons wat veel vragen en onzekerheden opriep. Niet wetende dat de grootste klap nog moest komen.
Langzaam groeide er toch wat vertrouwen. Lenn deed het toen al goed met zijn hoortoestellen en andere onderzoeken kwamen 1 voor 1 negatief terug.
Totdat het begin oktober 2023 was. Er stond al een videobelafspraak gepland met het UMCG.
Ik hield mijzelf voor ‘dan zal het vast goed zijn’. Terwijl mijn onderbuik gevoel al anders was. De arts zei ‘we hebben toch een oorzaak gevonden voor Lenn zijn slechthorendheid’.
De vraag of we het telefonisch wilden horen of een afspraak in wilden plannen. ‘Zeg het maar’ zei ik want langer wachten was ook geen optie. Toen kwam de diagnose Ushersyndroom type 2A. Dit was een enorme klap voor ons. We wisten al wat dit ongeveer inhield. Langzaam doof en blind worden. Weer onzekerheden, verdriet, onbegrip, angst en nog zoveel meer emoties. 1.5 jaar later is dit nog niet veranderd alleen er is wel ruimte gekomen voor iets anders. Strijdlust!
Als we willen dat de wetenschappers hun werk kunnen doen is er geld nodig en daarin kunnen wij helpen. Daarom is de tijd gekomen om ons verhaal te delen, Ushersyndroom bekend te maken en geld op te halen!
Hiervoor doen we mee aan het jaarlijkse Usher-wandelevenement (dit jaar in Den Bosch). Maar we wandelen niet alleen in Den Bosch, maar in estafettevorm gaan wij van Aldeboarn naar Den Bosch. We leggen in drie dagen ruim 190 km af. Steun onze wandeling of wandel zelf mee voor Lenn en alle anderen met Usher!
De totaalroute
Van Aldeboarn naar Den Bosch, voor Lenn en alle anderen met Usher
Wij wandelen voor bewustwording én een toekomst zonder Ushersyndroom. In estafettevorm leggen we in drie dagen ruim 190 km af, van Aldeboarn naar het Usher-wandelevenement in Den Bosch. Steun ons avontuur voor Lenn en alle anderen met Usher!
Usher en de 4Daagse
Ook in Nijmegen zetten we stappen voor de Usher-actie
Het is mooi om te zien dat er in Nijmegen ook aandacht is gevraagd voor de Usher-actie! De finish daar is succesvol gehaald, en nu hopen we in Den Bosch op een minstens zo goede (financiële) afsluiting. Op naar een prachtig eindresultaat!
















